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Staudinger Franke:蝴蝶小孩的生活

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热度0票  浏览7次 【共0条评论】【我要评论 时间:2015年11月11日 11:04
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这套作品或者其中的某一张你可能见过,但你不曾知道这些作品的背后,是一群正在或者即将和罕见疾病斗争一生的“蝴蝶小孩”。创意公社- ideaerR XI:^_P

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大疱性表皮松解症(EB,Epidermolysis bullosa)是一种罕见的可怕的遗传疾病,表现为皮肤非常脆弱,因日常的轻微摩擦而反复发作水疱。这种病不传染。大约5万个新生儿中会有一个患EB。所有的种族都会患EB,且男女比例相同。

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在国外,人们把深受大疱性表皮松解症困扰的孩子成为“蝴蝶小孩”, 对患有这种可怕疾病的小朋友来说,即使是丝毫的摩擦都会让他们遭受无法忍受的痛苦,患者全身各部位皮肤都有可能起水疱、血疱,较为严重连口腔、食道、肠胃等黏膜部位都会出现。 蝴蝶小孩在日常生活中承受着常人难以理解的疼痛。

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奥地利大疱性表皮松解症研究中心为该疾病患者提供帮助,咨询和信息,为患有这一罕见疾病的孩子们减轻痛苦。创意公社- ideaer&l%i?8hI9x `3hdCp

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Staudinger Franke是一家奥地利图像及CGI工作室,他们为奥地利大疱性表皮松解症研究中心拍摄并创作了这套作品《蝴蝶小孩的生活》,以略显夸张的手法表现蝴蝶小孩的脆弱,以召唤人们摒弃对大疱性表皮松解症患者的歧视,更加关爱这个饱受疾病困扰的群体。

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